http://www.franceparkinson.fr/docs/au-quotidien.php remise du livre blanc ce 12 avril
Pour le grand public, Parkinson rime surtout avec tremblements (cités dans 84% des cas), perte de mémoire (citée dans 29% des cas, par confusion avec la maladie d'Alzheimer) et lenteur. Alors que les malades, eux, disent souffrir avant tout de troubles de la marche et de chutes (dans 43% des cas), de lenteur et de blocages (21%) et de troubles de l'écriture (19%). Plus inquiétant encore, leurs témoignages soulignent la méconnaissance de la maladie de Parkinson et des effets secondaires des traitements par les acteurs de la santé et les services sociaux. «Je n'ai pas l'air malade, alors, quand l'assistante sociale me voit, elle ne croit pas que j'ai la maladie de Parkinson», dit l'un. «D'un coup, je ne peux plus bouger et ça repart tout seul sans prévenir, alors le médecin-conseil croit que je suis un affabulateur», écrit un autre. Le livre blanc demande aux autorités sanitaires de développer «une prise en charge multidisciplinaire avec des professionnels formés»; d'établir, «en urgence», des recommandations HAS sur les prescriptions médicamenteuses et leur interaction ; et d'alerter sur les effets secondaires des médicaments. Une autre proposition est de faciliter la prise en charge de la MP en affection de longue durée, dès le diagnostic ou après six mois de traitement. On en est encore loin: l'âge moyen au diagnostic est de 60 ans, celui de l'inscription en ALD de 74 ans.
«Quand je vais dans les supermarchés avec mon petit garçon, il y a des moments où je me fais insulter, où les gens disent que j'ai bu, que je suis droguée», raconte une malade. «Une pétition de parents d'élèves s'est faite, visant à ne plus nous revoir à l'école au prétexte que j'ai la maladie de Parkinson», s'insurge une autre, qui souhaiterait «un spot télévisé pour sensibiliser l'opinion publique et inciter les gens à tendre la main aux malades plutôt que de les enfoncer». Ces deux témoignages, emblématiques de la discrimination que subissent certains parkinsoniens, sont issus d'un livre blanc remis le 12 avril à la ministre de la Santé, Roselyne Bachelot, à l'occasion de la journée mondiale de la maladie de Parkinson (MP).
Réalisé avec la participation de plus de 2 000 personnes, patients et professionnels, au cours d'états généraux (organisés par l'association France Parkinson), ce livre blanc a pour objectif de faire reconnaître la MP comme une «grande» maladie justifiant des actions spécifiques. Vingt propositions sont donc formulées, tant pour la faire sortir de l'ombre que pour aider les patients dans leur vie quotidienne, les soigner plus efficacement et renforcer la recherche.
En France, environ 150 000 personnes sont concernées. La maladie de Parkinson est la deuxième cause de handicap moteur d'origine neurologique chez le sujet âgé après les accidents vasculaires cérébraux, estime la Haute Autorité de santé (HAS). Pourtant, cette pathologie décrite pour la première fois en 1817 reste très méconnue, comme le montre une enquête publiée dans le livre blanc.
15/09/2010 | Mise à jour : 23:51
Des anomalies observées dans le cerveau des parkinsoniens ont été retrouvées à l'identique dans les neurones digestifs, selon une nouvelle étude. Si ces résultats se confirment, une simple biopsie du côlon permettrait par conséquent d'évaluer la sévérité de la maladie.
Le tube digestif est une fenêtre ouverte sur le cerveau. L'idée est surprenante. Déconcertante même. Notre estomac est pourtant bel et bien doté de son propre système nerveux. Un deuxième cerveau en quelque sorte. Forts de cette connaissance, des chercheurs de l'INSERM ont cherché à savoir si l'ont pouvait diagnostiquer la maladie de Parkinson en effectuant une simple biopsie du côlon. Leurs travaux prometteurs font l'objet d'une publication mardi dans la revue PlosOne.
On sait depuis quelques années que la maladie neurodégénérative, qui provoque rigidité musculaire et tremblements, ne touche pas uniquement le cerveau mais tous les systèmes nerveux périphériques. Les chercheurs du CHU de Nantes ont donc effectué des prélèvements sur 39 patients 29 malades et 10 témoins lors d'examens coloscopiques de routine, avec l'espoir d'identifier des traces de la maladie dans le système nerveux entérique.
Et chez 21 des 29 malades, ils ont en effet réussi à mettre en évidence des anomalies sur les neurones digestifs parfaitement similaires à celles identifiées sur les neurones cérébraux. Plus encourageant encore, ils sont parvenus à établir un lien entre l'importance des lésions et la gravité des symptômes cliniques. « Si nos résultats se confirment à grande échelle, il serait possible de faire un diagnostic de sévérité de la maladie de Parkinson du vivant du patient et d'ajuster le traitement et la prise en charge », s'enthousiasment les chercheurs.
Jusqu'à présent, l'étude directe des lésions cérébrales ne pouvaient pas se faire in vivo. C'est grâce aux autopsies de patients décédés que ces anomalies neuronales avaient pu être identifiées. La possibilité d'utiliser de simples coloscopies pour suivre le développement d'une maladie du cerveau serait à ce titre une véritable révolution.