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locked-in syndrome

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1 locked-in syndrome le Mer 2 Mar - 9:48

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Une étude sur des personnes atteintes du locked-in syndrome révèle que trois quarts d'entre elles ont une bonne qualité de vie.

Incapables de bouger et de parler à cause d'un accident vasculaire cérébral, mais totalement conscients, les trois quarts des individus atteints du syndrome d'enfermement estiment avoir une bonne qualité de vie et être heureux. C'est ce que révèle une étude menée auprès d'une centaine de patients et publiée la semaine dernière dans la revue BMJ One. En France, on estime à environ 600 le nombre de personnes souffrant de ce locked-in syndrome (en anglais, abrégé en LIS) .

Leur enfermement n'est pas total car la plupart peuvent communiquer soit par des mouvements des paupières comme Jean-Dominique Bauby, auteur du célèbre livre Le Scaphandre et le Papillon, ou par des mouvements de la main, de la tête ou du pouce. À l'aide d'un clavier d'ordinateur, ils peuvent ainsi «parler» avec leurs proches ou envoyer des e-mails. Si toutes les conditions sont réunies, ils peuvent également se déplacer à l'aide d'un fauteuil électrique qu'ils pilotent eux-mêmes. En tout, 168 patients atteints de LIS résidant en France ont reçu un questionnaire détaillé sur leur situation sociale et familiale, leur état de santé - douleur, mobilité - ainsi que leur moral - anxiété, dépression, pensées suicidaires, souhait d'euthanasie.
Seules 65 réponses ont pu être intégralement prises en compte par l'étude pilotée par Steven Laureys, de l'université de Liège.
Il en ressort que 47 patients sur 65 expriment un degré de bien-être tout à fait comparable à celui de personnes non handicapées menant une vie qui les satisfait. En revanche, 18 estiment ne pas avoir une «vie bonne» et quatre d'entre eux souhaiteraient ne plus vivre.

«Résultats très surprenants»
«Ce sont des résultats très surprenants car on ne peut pas être plus handicapé que ces patients, analyse le Dr Steven Laureys. Il faut être prudent dans l'interprétation de ces résultats, car la mesure de la qualité de vie est quelque chose de subjectif», souligne-t-il . Le premier message à retenir à ses yeux, c'est que plusieurs de ces patients participent activement à la vie de leur famille et qu'ils ont une vie «pleine». «Quand les enfants reviennent avec un mauvais bulletin, ils ont peur de le montrer à leur père exactement comme s'il était valide», raconte-t-il.

«Nous avons essayé de comprendre pourquoi certains patients LIS ne sont pas heureux», souligne Steven Laureys. Sans surprise, ceux qui ont des problèmes de mobilité, d'accessibilité et de financements souffrent plus ainsi que les patients isolés et qui ont des douleurs physiques. «L'environnement et l'entourage jouent un rôle clé et ça ne s'achète pas», note aussi Véronique Blandin, présidente d'Alis (Association du locked-in syndrome), créée en 1997 à l'initiative de Jean-Dominique Bauby.

Redonner au patient une place centrale

L'évaluation de la qualité de vie chamboule bien des idées reçues. Dans un monde hypermédicalisé, ce questionnement a le mérite de redonner au patient une place centrale. En 2007, par exemple, l'équipe du Dr Laureys avait demandé à plus de 800 soignants si les patients souffrant de ce syndrome se trouvent dans un état pire que ceux en état végétatif, ou ayant un état de conscience minimale.
61% avaient répondu «oui», ce qui va manifestement à l'encontre du ressenti des patients eux-mêmes.
Ces derniers, une fois confrontés à leur pathologie, changent eux aussi de perspective.
«Plusieurs patients m'ont dit qu'avant leur AVC, ils n'auraient jamais souhaité vivre un jour en fauteuil roulant, témoigne Frédéric Pellas, du CHU de Nîmes. On ne peut pas se projeter tant qu'on n'est pas concerné.»

Le questionnaire sur la qualité de vie utilisé dans cette enquête a consisté d'abord à demander aux personnes de se rappeler le meilleur et le pire moment de leur vie, en donnant la note +5 au meilleur et -5 au plus noir.
Ensuite, elles ont attribué une note de qualité aux deux semaines de leur existence précédant l'enquête. La réponse la plus fréquente se situe généralement entre +3 et +4 lorsque l'on soumet ce questionnaire à des personnes en bonne santé.
C'est exactement cette réponse qui a été retrouvée chez les patients LIS.
L'Organisation mondiale de la santé définit la qualité de vie comme «la perception qu'a un individu de sa place dans l'existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes».
Cela englobe «la santé physique de la personne, son état psychologique, son niveau d'indépendance, ses relations sociales, ses croyances personnelles et sa relation avec les spécificités de son environnement».

Un établissement spécialisé en Ile-de-France

Il n'y a pas d'établissement spécialisé en Île-de-France pour accueillir les patients atteints du syndrome d'enfermement et n'ayant pas de domicile encore adapté à leur pathologie. L'association Perce-Neige, créée par l'acteur Lino Ventura, a décidé de lancer un projet de construction, en collaboration avec l'Association du locked-in syndrome (Alis). Ce lieu de vie pourrait voir le jour à Boulogne-Billancourt sur le site des anciennes usines Renault. Le projet est soutenu par Pierre-Christophe Baguet, député UMP des Hauts-de-Seine.

L'établissement pourrait accueillir une vingtaine de patients après rééducation en hôpital et en attente d'un retour à domicile. Là, ils seraient entourés de personnel spécialisé et pourraient continuer à faire de la rééducation, déterminante pour les patients dans la perception de leur qualité de vie après un AVC. «Quand on perd 95% de ses capacités, passer de 5% à 6%, c'est énorme», souligne Frédéric Pellas, du CHU de Nîmes.

En attendant la création de cet établissement, les patients franciliens en sont réduits à être hébergés dans des services de gériatrie ou à se rendre au centre de réadaptation de Berck-sur-Mer, dans le Pas-de-Calais.

http://www.institutmanavit.com/

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